Geschreven door RedactieLongontsteking; een complicatie van griep
Natuurlijk kent ook onze praktijk veel meer...
Nationale CF week
Actueel
Geschreven door Redactie- Geplaatst op 2 september 2022
- 0 reacties
CF staat voor Cystic fibrose, Mucoviscidose of wel taaislijmziekte. Het is een aangeboren genetische aandoening. Er is een mutatie in een gen voor transmembraangeleiding of wel CFTR.
Deze CFTR is verantwoordelijk voor het regelen van zout en vloeistoffen in en uit de cellen. Een defect hierin geeft opeenhoping van dik, kleverig slijm o.a. in de longen. De huid van een CF patiënt proeft bijvoorbeeld ook heel zout.
Er moet een speciale ‘match’ zijn bij ouders wat betreft hun genen, wil een baby met CF geboren worden.
Niet te genezen
Taaislijmziekte is op zich niet te genezen. Het zit in de genen, maar alles wat in de genen zit hoeft niet tot ontwikkeling te komen. Dat wil zeggen dat wanneer je afweersysteem goed op niveau is, veel klachten onontwikkeld kunnen blijven. Je roept het dan als het ware een halt toe, wat overigens wel een serieuze samenwerking moet zijn tussen behandelaar en patiënt wil het een kans van slagen hebben.
Acute complicaties die op de loer liggen bij CF ontwikkelen zich natuurlijk het makkelijkste in het gebied van de kwetsbare longen. Denk dan aan een longontsteking, bronchitis, bloed ophoesten, het oppakken van virussen vanwege een vaak verminderde weerstand en het ophopen van bacteriënstammen in het taaie slijm. Het ophoesten kan vanuit zwakte en weerstandsverlies een enorme inspanning zijn, waarbij soms fysiotherapie een belangrijke ondersteuning kan zijn.
Op orgaanniveau kunnen de volgende organen, naast de longen natuurlijk, het op den duur lastig krijgen; de alvleesklier (diabetes), de lever, de galwegen, de darmen en daarmee ook de opname van voedingsstoffen.
Jongste patiënt
Mijn jongste CF patiëntje was 5 jaar. Moeder kwam ons ‘op het spoor’ en is kort met haar dochtertje onder behandeling geweest. Ik snap dat wel, het is best spannend in zo’n geval, vooral als je weinig tot niets van de homeopathie af weet. Op zich vond ik het jammer toen ze stopte. Juist bij zo’n jong kindje is vaak best veel goed te doen en kun je het meestal goed begeleiden.
Een andere CF patiënt in mijn praktijk spant de positieve kroon. Vanaf haar 14e jaar is ze onder behandeling. Ik leerde haar kennen als een super zelfbewuste jonge puber, eigenlijk al té volwassen doordat het leven haar al op jonge leeftijd hiertoe geroepen had. Vaak ziek, te voorkomen door veel te sporten, gezond te leven, geen uitspattingen etc. En dat hadden haar ouders haar al jong bijgebracht. Vanzelfsprekend voelde ze ook het verschil in energie, conditie en afweer als ze leefde volgens de best uitgestippelde regels en de touwtjes laten vieren, wat ook een gezond kind eigen is.
Ze kwam zelf op consult. Eerst een gesprek waar de ouders bij waren, zó logisch vanuit hen gezien, want ze was natuurlijk wel hun zorgenkind. Wat kon de homeopathie betekenen voor haar? En hoe ging het in z’n werk? Wat was de meerwaarde? Waar moesten ze op letten en hoe konden ze haar ook begeleiden zonder angstig te worden, omdat de keuze van hun dochter vaststond. Ze wilde absoluut het homeopathie-pad opgaan. Ik vond de zorg van ouders zó begrijpelijk en gaf met liefde antwoord op de vele vragen die leefden.
Had zij elke winter wel 4 of 5x antibiotica nodig (infuus), dat behoorde snel tot de verleden tijd. Winst dus, want het gevaar ligt op de loer dat ze resistent zou kunnen worden na zoveel jaren. En als je dan op enig moment serieus antibiotica nodig zou hebben, heb je een probleem. Dus dikke winst!
Hoest en verkoudheid bleef een aantal winters schommelen. Maar het zakte niet meer naar de longen. Ze kon het beter ophoesten, haar energie en dus ook haar kracht werd beter, sterker.
Op het moment dat ze onder behandeling kwam, was de prognose dat ze maximaal 30 jaar oud zou worden, als alles mee zat…. Misschien een longtransplantatie nog als die mogelijkheid er was, wat levensruimte zou geven. Maar de levensverwachting van 30 jaar bleef ook in dát geval overeind staan.
Best een donker wolkje boven het hoofd van een 14-jarige. Ook al lijkt het dan ver weg, het is ook ineens zomaar dichtbij….
Enfin, ze was erg positief ingesteld. Had al grote levensvragen in die periode. Begrijpelijk, ze moest het leven ook sneller leven dan menig ander, leek.
Alle jaren dat ze onder behandeling is gebleven heeft ze trouw de middelen gebruikt. Al jaren is ze stabiel, longfunctie goed en nauwelijks achteruit, conditie goed, weinig tot niet ziek, zelfs in de winter niet. Ze trekt gelijk aan de bel als ze iets acuut heeft, zoals een verkoudheid, een griep o.i.d. En dan reageert ze ook snel, terug naar de balanssituatie.
Ze wordt 40 binnenkort, ze is goed gezond, functioneert goed, kan alles aan wat het leven zoal biedt en er is geen reden om een getal aan een fictieve, nieuwe levensverwachting te koppelen.
Vitamine D
Bij controles is ze dé CF patiënt die de hoogste vitamine D heeft. Daar mocht ze wel mee stoppen….
Laten we dat maar niet doen. Vitamine D is één van de belangrijkste vitamines die bij een chronische ziekte de weerstand naar een ‘next level’ tillen. Dat had ze zelf ook al bedacht!
We gaan gewoon door op de ingeslagen weg! Na 40 komt 50, 60 en hopelijk nog veel meer! Daar gaan we voor.
In al onze praktijken bij je van harte welkom om je te laten informeren over de behandeling van CF of andere chronische aandoeningen.
Samen kunnen we veel meer dan je denkt!